Behandelingen van kinderen met het dravetsyndroom, een genetische aandoening, zijn met name gericht op het verminderen van de ernstige epileptische aanvallen die zij hebben. “Dat is natuurlijk belangrijk, maar gedragsproblemen hebben vaak een grotere impact op de kwaliteit van leven”, vertelt klinisch geneticus Eva Brilstra.

In Nederland hebben ongeveer 200 kinderen en volwassenen het dravetsyndroom. Dit is een zeldzame genetische aandoening, waarbij meestal moeilijk behandelbare epilepsie voorkomt. Ook hebben vrijwel alle patiënten met dit syndroom een verstandelijke beperking. De ernst van de aandoening verschilt: sommige kinderen kunnen niet lopen, praten, voor zichzelf zorgen en zijn rolstoelgebonden, anderen gaan naar het speciaal onderwijs en zijn redelijk mobiel. Een studie uit 2015 liet zien dat 50 tot 60 procent van de kinderen met het dravetsyndroom vaak al op jonge leegtijd gedragsproblemen heeft, zoals problemen met aandacht, angstig en/of teruggetrokken gedrag, neerslachtigheid en kenmerken die doen denken aan autisme. Deze problemen belemmeren zowel het sociaal als emotioneel functioneren van het kind. Het onderzoek werd gedaan onder 85 kinderen en volwassenen met het syndroom.

Gezinnen ondersteunen

Het UMC Utrecht start nu met een onderzoek naar factoren die gedragsproblemen bij het dravetsyndroom kunnen versterken of verminderen. Op basis van de resultaten zullen de onderzoekers interventies ontwikkeling om ouders en gezinnen te ondersteunen. Het onderzoek vindt plaats met steun van Stichting Dravetsyndroom, het Epilepsiefonds, de Janivo Stichting, KF Heinfonds en Stichting CBSIKZ. De studie sluit aan op de studie uit 2015, die hoogleraar kinderpsychologie Marian Jongmans en Eva Brilstra samen uitvoerden. Lees het hele bericht over de nieuws studie op het nieuwsplatform.