Binnen het project Erfo4all, gericht op gelijke toegang tot erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker, ontwikkelde onderzoeker Jeanine van der Giessen een bespreekwijzer. Samen met patiënten en taalambassadeurs van de Stichting Lezen & Schrijven ‘vertaalde’ zij (lastige) jargonwoorden in begrijpelijk Nederlands. Op 1 oktober publiceerde zij hierover in het tijdschrift Supportive Care in Cancer.

Niet alle patiënten die in aanmerking komen voor erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker worden verwezen naar de afdeling genetica. Genetische informatie is lastig te begrijpen en er is veel jargon. “Bovendien vinden zorgprofessionals het vaak lastig om uitleg te geven in ‘klare taal’”, vertelt Van der Giessen. “Het gevolg is dat erfelijkheidsonderzoek niet altijd besproken wordt en verwijzing uitblijft.” 

Uitleggen in begrijpelijke taal

Zorgprofessionals die deelnamen aan het Erfo4all trainingsprogramma, klinisch genetici en genetisch consulenten beoordelen de bespreekwijzer als volledig, nuttig en van toegevoegde waarde voor de dagelijkse praktijk. “Nu behandelend artsen steeds vaker zelf een DNA-test aanvragen bij patiënten met borstkanker, is het nog belangrijker dat er een handreiking is waarmee erfelijkheidsonderzoek in begrijpelijke taal kan worden uitgelegd”, legt Van der Giessen uit. Zij ontwikkelde Erfo4all onder leiding van klinisch geneticus Margreet Ausems. Op 1 oktober publiceerde het wetenschappelijke tijdschrift Supportive Care in Cancer het wetenschappelijk artikel van Jeanine van der Giessen over de bespreekwijzer: Development of a plain-language guide for discussing breast cancer genetic counseling and testing with patients with limited health literacy.